六岁半的铛铛和他的“捐爱家族”

——记辽宁沈阳年龄最小遗体捐献者

作者:中国红十字报来源:中国红十字报2022-01-06 11:02:32

    去世前,他柔软的小手不舍地拉着姥爷的手,一抹晶莹的泪滴穿过长长的睫毛,慢慢滑落。

    11月16日,一个稚嫩的小生命告别了这个世界。孩子弥留之际,家人决定捐献孩子的遗体用于罕见病的研究。

    12月2日,六岁半的铛铛成为今年辽宁省沈阳市第121例遗体捐献者,也是年龄最小的遗体捐献者,成为继其外曾祖母后,这个家庭23年内第2例实现遗体捐献的逝者。

    “作为一名罕见病患儿的父母,我们希望铛铛的遗体能为罕见病临床研究提供帮助,让更多罕见病患儿得到救治,延长生命,让更多的家庭不再遭受我们的痛苦。”铛铛的母亲刘女士说。

    走进铛铛姥爷刘先生的家,客厅里最醒目的地方摆着铛铛的照片,照片中的铛铛戴着红领巾,笑容灿烂。

    “出生时孩子没有一点儿异常,直到半岁时的一次高烧……”回忆往事,刘先生的声音有些颤抖,眼眶里泪光闪闪。在中国医科大学附属盛京医院,当时因发烧入院的铛铛被查出患有戊二酸血症。医生告知,这是一种发病率十几万分之一,由基因突变引起的罕见病,同时判定铛铛可能活到五岁左右。

    面对这样的结果,刘先生和家人很难受。他们带着孩子四处求医,可结果都是建议康复治疗,无法彻底治愈。随着时间的推移,铛铛的病情也逐渐加重。

    家人想尽办法让他的童年充满欢乐。只要天气允许,家住北陵公园附近的刘先生老两口就会推着外孙去公园亲近大自然,而铛铛那双大眼睛里也充满了对世界的好奇。今年儿童节那天,老两口给铛铛换上新衣服,戴上鲜艳的红领巾,弥补孩子不能上学的遗憾。

    11月中旬以来,铛铛病情几度恶化,他的生命开始倒计时。而此时,一个念头在铛铛姥爷的脑海里浮起,再也沉不下去。

    这个念头源自23年前的一份遗嘱。

    在这张已经泛黄的纸上清晰地写有这样几行字:“我的一生是党给的……我决定在我死后,把遗体捐献给医学界,捐献给国家,为国家的科研做些贡献……”

    落款时间是1998年11月10日,写下这份经过公证的遗嘱的老人于那一年11月28日去世并捐献遗体。她是刘先生的母亲,一位随丈夫南征北战的转业军人。

    回忆起母亲的善举,刘先生跟家人商量,是否要让孩子也为这个世界留下一份善意。孩子的父母立即同意了刘先生的建议,而铛铛姥姥不仅支持丈夫的想法,更表示也要申请成为遗体捐献志愿者。

    铛铛的母亲说:“我没敢跟爸妈说,这些天想孩子想得难受,每天晚上都抱着孩子生前的衣服和小被子才能睡着。但是捐献孩子的遗体,我从来没有后悔过。”铛铛母亲努力控制着情绪,眼泪一直在眼眶里打转,“我们希望能从他的身体里了解到这种疾病的演化过程,或者没有被发现的症状。这也是孩子对社会的回馈。”

    6岁半的“红领巾”走了,他是沈阳市年龄最小遗体捐献者,时隔23年,铛铛应该会在天堂和外曾祖母第一次相遇,他们一起看星星,看月亮,看花开花落。

    (中国人体器官管理中心)