8月7日下午，淮南市红十字会专职副会长陈玉琴带领工作人员和大学生志愿者来到谢家集区立新街道新建社区，看望救助罕见病困难家庭朱珠家庭，送去5000元救助金和粮油牛奶等生活物资。

　　17岁的朱珠10年前确诊患上罕见病苍白球黑质变性。据介绍目前该病全国仅两例，属于极罕见病症。朱珠发病后病情不断加重，13岁起便长期卧床，完全丧失行动和语言能力，经评定为肢体二级残疾，日常生活完全无法自理，需长期持续服药控制病情，终身依赖服药维持生命。目前朱珠只能靠用注射器注入一些流质饮食维持孱弱的生命。

　　朱珠家庭为低保、一户多残、重病重残特困家庭，全家共计4口人，家庭成员均患病或残疾、无劳动能力。其中，奶奶年过花甲，常年患有糖尿病、心脏病，没有劳动能力；39岁的父亲因脑梗导致肢体二级残疾，无法从事体力劳动，无固定工作和无稳定收入；姑姑患尿毒症，也无劳动能力。朱珠父母在其年幼时便离婚，母亲再未过问过朱珠。全家所有收入仅依靠政府低保、残疾人专项补贴等政策性补助维持。朱珠每月近3000元的自购药费成了家庭最大的负担。一家人的生活操持也全靠奶奶支撑。

　　近年来，市红十字会朱士兵志愿服务队曾多次去看望、救助，一直帮扶，并联络其他爱心人士帮助朱珠治疗和一家人的生活。

　　看到来看望的红十字会工作人员和志愿者，奶奶抹着眼泪哭诉着；朱珠虽不能说话，四肢不停抽搐，但眼含泪花，努力地试图伸出手臂和大家握手。这一幕让大家十分心疼。大家给她打着招呼，陈玉琴上前拉住了她痉挛的手，抚摸着她消瘦苍白的脸，朱珠懂事地用力昂起头。朱珠眼睛一直盯着大家，不愿移目。几位暑期参加志愿服务项目的大学生志愿者深受触动。

　　大家商量着下一步将动员更多的志愿者来看望、帮助这个不幸的家庭，给他们更多的温暖。