朱某，女，18岁，系谢家集区立新街道新建社区居民。2015年11月10日，朱某于安徽省立儿童医院确诊患上苍白球黑质变性，该疾病全国仅两例，属于极罕见病症。朱某9岁发病，13岁起便长期卧床，完全丧失行动能力与语言能力，经评定为肢体二级残疾，日常生活完全无法自理，需长期持续服药控制病情，终身依赖服药维持身体状态。

　　朱某家庭为低保、一户多残、重病重残特困家庭，全家共计3口人，家庭成员均无稳定劳动能力，家庭负担极其沉重。奶奶常年患有糖尿病、心脏病，完全丧失劳动能力；父亲因脑梗导致肢体二级残疾，无法从事体力劳动，无固定工作、无稳定收入。父母多年前离婚后，母亲再未尽任何抚养责任。全家所有收入仅依靠政府低保、残疾人专项补贴等政策性补助维持。

　　经了解和统计，该家庭年度固定补助收入明细清晰：一是低保金每月1813元，年补助约2.1万元；二是一户多残补贴每年2400元、重残补助每月376元，年补助4512元，固定残疾补助年度合计6912元。低保与残疾补贴年度总计约2.8万元，另预计年底可申领临时救助金约1万元，家庭全年预计总收入约3.8万元，家庭月均收入仅3160元，除去基本生活，所剩无几。而朱某长期用药维持生命开销巨大，每月购药支出约2700元，医疗支出占据家庭收入绝大部分，全家生活陷入困境。

　　目前，该家庭各项政策性帮扶待遇均已做到应享尽享，但因朱某所患为极罕见疾病，暂未纳入门诊慢特病报销范围，所有治疗药物费用均需全额自费。2026年1月至申请日，家庭仅购药支出已超13000元。近期朱某病情持续加重，用药频次、用药剂量大幅增加，医疗开支进一步上涨，本就拮据的家庭彻底无力承担高额自费医疗费用，日常生计与疾病治疗均陷入极度困难的境地。此前我会朱士兵志愿服务队多次帮助，但志愿服务队也无力长期帮助。近期朱某和所在的社区、街道及包保单位谢家集区卫健委均书面向我会反映，为其申请救助。我会依据《淮南市红十字会人道救助工作规范》（淮红综〔2022〕24号），经我会集体会议研究，拟给与朱某资助5000元。

　　现予以公示。公示时间为2026年7月6日至7月10日。如有异议，请于公示期间及时向市红十字会反映。

　　联系电话：赈济救护科6866623，联系人：苏瑜。

　　 [r0]淮南市红十字会

2026年7月6日